变革中的慢性病管理：帕金森网络模式

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　　医学知识和技术的进步、医疗保健费用的增加、患者期望值以及在自身保健中参与度的提高，都正在改变着慢性病的管理。本文阐述2004年在荷兰提出的创新性局域网，即帕金森网络（ParkinsonNet）模式是如何改善帕金森病患者的管理质量、降低医疗费用的。该体系选出一组经培训的保健工作专业人员，通过患者也进入其中的网络共享平台，将他们联系到一起。
　　帕金森病患者的管理
　　帕金森病是一种常见的、致残性神经退行性疾病1。荷兰一项针对6969例≥55岁社区居民的研究表明，其发生率为1.4%2，55？65岁人群中的发病率为0.3‰，85岁以上者则为4.4‰3。由于在无痴呆的情况下其死亡风险仅轻度增加4，因此大部分患者将伴随该病多年，但该病对患者及陪护者所带来的负担是相当大的。一项对美国退伍军人的研究表明，帕金森病患者的健康相关生活质量明显下降，且该病的影响已经超过了其他慢性疾病的影响，如冠心病、关节炎、糖尿病或卒中5。
　　2004年荷兰提出ParkinsonNet之前，来自调查小组及患者线上论坛的反馈表明，荷兰的帕金森病患者对其治疗是不满意6，7。他们抱怨道，治疗似乎过度关注于用药物（有时候为立体定向神经手术）抑制症状，转诊至其他学科进行其他形式的治疗或支持方案（如物理治疗、行为治疗、语言治疗）时很随意，很难找到有帕金森病经验的注册医疗辅助人员。此外，患者关注的是他们经常受到未经帕金森病专业培训或无帕金森病经验的医护人员治疗8，9。欧洲一项对2000例以上患者的调查中，近半数的被调查者表明他们在确诊后的前两年内，从未就诊过经帕金森病专门培训的神经病专家10。一项问卷调查研究也支持上述观点，该研究表明，物理治疗师、行为治疗师及语言治疗师认为他们缺乏处理帕金森病患者的经验9。
　　需进一步关注的，还有学科间合作及医学专家和注册医疗辅助人员间的沟通不足6，9。有证据表明，在接触帕金森病患者病例数量较大的健康专业人士间，沟通更好一些11。最后，患者抱怨道，他们未能充分参与到对其治疗计划的制定中、未充分关注他们的生活质量6，7，10，12-14。
　　 ParkinsonNet模式
　　ParkinsonNet是针对标准化、综合化处理帕金森病患者治疗过程中出现的问题，并确保有证据支持，且由具有专业经验的医疗专家提供方案而发展起来的（图1）。其目的也在于创建临床试验基础，以在最佳管理的基础上进一步获得证据。
　　ParkinsonNet为经过筛选且积极性高的医疗保健专业人士建立的局域网，患者可向其咨询长期治疗建议。最初我们着眼于为物理治疗师设立专门培训，因为这是推荐用于帕金森病的最常见非药物治疗8，15，且国家指南推荐物理疗法为治疗的主体。不过，我们注意到帕金森病中物理疗法的证据基础不完整，需更多的实验来评估其疗效及效价比16。
　　后来，网络工作扩展至纳入了神经病学家、家庭护理专家、康复专家、精神病专家、心理学家、药剂师、专业的帕金森病护士、行为治疗师、谈话-语言治疗师、营养师、社工及性治疗师，培训他们治疗患帕金森病的患者，并根据目前的指南来指导其治疗。通过对大量患者进行治疗，这一致力于专业化的网络其知识性和专业性呈指数性增长。
　　ParkinsonNet的第二个重要特征是建立信息技术平台。这包括具有搜索引擎（www.ParkinsonZorgzoeker.nl）的专门网址（www.ParkinsonNet.nl），以及针对患者和专业人员的网络论坛（www.MijnParkinsonzorg.nl）7，他们可以在此相互交流。正在进行的一项可行性研究中，我们为210例患者提供了开设个人页面的机会，该页面作为个人的电子健康病历，患者可以阅读相关的信息。这些患者中，有179例参与了个人页面的开设，且目前已经给予了医生和其他专家进入该页面的权限，因此后者可以共享并阅读这些信息。
　　ParkinsonNet还提供一个决策支持工具的链接，患者可以经此找到重要的背景信息，如进展期帕金森病中不同治疗策略的效果及并发症相关的证据，从而使得患者参与正确决策的制定。此外，患者还会有在其家中通过授权的视频链接进行咨询的机会。
　　指南的建立及实施
　　理疗医师的治疗指南，由具有治疗帕金森病患者经验的物理治疗师及神经病学医师全国专家组制定的，并得到了荷兰帕金森患者基金会（Dutch Parkinson Patient Foundation）及荷兰皇家物理治疗学会（Royal Dutch Society of Physiotherapy）的支持。该指南以科学证据为基础，以专家共识会议得出临床证据作为补充17。其他指南由类似的全国专家组（也得到了患者基金会及相关专业组织的支持）制定，用于语言治疗专家和行为治疗专家的临床实践，并由专业护理工作者确定了居家护理的最佳方案（图1）。
　　局域网的应用
　　第一个局域网（关于帕金森病方面的）于2004年在Nihmegen和Arnhem城所在的地区建立，最初包括了19位理疗师、9位行为治疗师、9位谈话-语言治疗师（根据个人兴趣、此前的专业经历及地域，从总计5297位工作于该地区的注册健康专家中选择出来）17。该网络的作用是正面的：参与的专家在帕金森病方面的知识增加、更好地遵循治疗指南。2003至2006年间，ParkinsonNet治疗专家的年度治疗患者数量是对照组专家的7倍多18。ParkinsonNet的覆盖面逐渐扩大，2010年达到了全国覆盖。
　　目前，来自多个学科的2970名经培训专家组成了66个局域网，服务于约5万例患者（图2）。最大的一组包括了物理治疗师（1022名）、行为治疗师（392名）、谈话-语言治疗师（379名）、营养师（156名）、居家护理师（129名）及帕金森病专业护士（76名）。尚未加入ParkinsonNet的专业有神经外科医师及老年病医师，这些学科已经列入了后续培训计划。尚未计划将全科医师加入ParkinsonNet，因为他们在帕金森病特异性治疗方案的制定中较少直接参与，因此无需接受专业训练。不过，他们在观测伴随疾病和复方用药方面，在转诊患者至ParkinsonNet专家成员处方面，具有重要的基础作用。因此，我们确保全科医师了解ParkinsonNet以及网页“帕金森健康卫士”的存在，共同构成转诊过程。 　　确定信息技术中的最重要之处
　　ParkinsonNet的关键目的之一，是改善患者所接受治疗的质量透明度，因此需对治疗质量进行公开。例如Parkinson Atlas（www. ParkinsonAtlas.nl），从不同地区ParkinsonNet的角度，程度不一地展示了相关信息，如医疗花费、髋部骨折的例数、入住医院或康复中心的入院率、学科间合作的质量。一个尤其有用的工具是“帕金森健康卫士（Parkinson healthcare finder）”，这是一个基于搜索引擎、可以让患者及转诊专家确定ParkinsonNet专家的网页（www. ParkinsonZorgzoeker.nl）。
　　在线论坛可以使得ParkinsonNet专家相互之间便利沟通，这样他们可以相互交流经验并在新科技信息方面相互促进。患者的论坛则有助于后续患者治疗质量的改善。比如，患者用“wiki”（一个应用网站，可以让用户与其他人合作来增加、编辑或删除内容）来创建帕金森病带病生存中有用信息的百科全书，如怎么处理驾驶方面的法律问题、讨论患者对其接受的治疗质量如何评价、辅助治疗的经验。
　　以科学为基础
　　已经有几个研究对ParkinsonNet进行了评估（表1）。由于这些试验大部分均为非随机的，因此其结论应慎重解读。不过，ParkinsonNet的引入似乎增加了患者转诊至ParkinsonNet专家的数量，并使得治疗指南的依从性更好18，19。但大部分研究从评分分值、治疗花费方面认为，ParkinsonNet的引入与临床预后改善无关19，20。此外，医疗保险索赔方面的大规模观察性研究表明，具有ParkinsonNet的地区相比其他地区，帕金森病患者骨折的发生率更低，髋部骨折下降55%20。具有ParkinsonNet的地区，康复中心日常护理中的治疗比例也降低，对此我们考虑是社区内、更接近患者家庭的治疗得以改进，以及花费较低带来的间接反应。
　　设计为实施研究的集群对照试验缺少临床获益21，可能是由于那时候ParkinsonNet仅包括了理疗师，而在医疗保险索赔的观察性研究中是多学科的网络20。最佳治疗可能需要一种整合多学科的方式21，因此才有了观察性研究中的更大作用。此外，观察性研究中的ParkinsonNet已经运行了3年以上，而在第一个试验中的专家则仅完成了基础性培训。经训练，在治疗冻结步态及改善搬动过程（如从床至椅）中安全性方面富有经验的ParkinsonNet理疗师可能有助于降低有害性跌倒
　　的数量并防止骨折17，22。最近，我们将荷兰一个具有专业化帕金森中心及区域性ParkinsonNet的地区与另外两个既没有专业化帕金森中心也没有ParkinsonNet的对照地区进行比较（表1），发表了非随机对照试验的结果23。日常生活主要结局方面及生活质量下降方面的轻微获益，在控制了基础差异后则没有了。后续分析证实了在该模型中，由于专业帕金森中心并未根据基层ParkinsonNet理疗师的意见而持续进行沟通，因此转诊过程是最弱的环节。这表明，最佳治疗不仅需要专业的沟通网络，也需要与医院基础治疗有效连接。
　　患者考虑的是什么？
　　我们通过团体集中访谈6、患者体验问卷13及论坛的实时网页7，已经接受到了ParkinsonNet中患者的大量反馈。这些在线论坛讨论是非正式的、散乱的，且由患者推动，因此正式的计量分析很困难。一个永不过时的主题是，患者评估就诊医生的能力实际上会按照训练有素专家对其病情复杂性的理解6。根据搜索引擎界面，可以确定专家本人，多数患者都赞赏ParkinsonNet的这一能力。因为这就使得他们可以选择适合其需要的专家，而不管这些专家是否为其理疗师推荐的或自荐的（在荷兰这是允许的）。
　　不过，ParkinsonNet也受到了来自患者的一些批评。主要的批评点是ParkinsonNet的“标注”并不能确保高质量治疗。貌似部分专家经过了基础训练，但并未随时间而保持或增加其专业性。已经满意其现行治疗的其他患者则拒绝转诊至ParkinsonNet专家处。为处理这些问题，我们正编制治疗质量登记，以提供由ParkinsonNet全体参与者所得出的专家水平和治疗质量方面相关信息。
　　这一质量登记将不仅包括来自全国医疗保险赔付方面的数据（如髋部骨折及花费），也包括来自神经病学家（每一次会诊中详细讨论的治疗策略）及来自患者的信息――通过我们以患者为中心的问卷调查13。这一有效做法使得可以在机构间和地区间直接比较治疗质量，如同“从患者的角度看”，且可以帮助患者做出知情选择。
　　对医疗保健专家的影响
　　我们对成员的年度调查表明，ParkinsonNet的参与者以被承认是该疾病的专家为荣，觉得与可以轻松沟通且具有相同兴趣的同事一起参与到专家网络很有价值。主要的批评来自对帕金森病有兴趣但并未被选中参与至ParkinsonNet的专家，因为现在他们诊疗的患者较少了。因此我们考虑降低新成员加入ParkinsonNet的台阶且同步透明展示专家水平及患者提供的治疗质量信息（通过上述提及的质量登记）。这就使得我们可以为表现欠佳的专家提供反馈及更多的训练且必要时寻求替换。
　　实施中的困难
　　ParkinsonNet的实施，不可避免的带来了问题。表2列出了主要问题及如何解决这些问题。一个持续存在的挑战是管理费用的资金。该项目的启动约需500万欧元，每年的运营费用约为150万欧元。
　　我们估计，由该项目实施所带来的费用节省将超过上述费用的两倍。医疗保险已经涵盖了ParkinsonNet方案，将其作为一个促进公开性、改善治疗质量的方式，并纳入了医疗保险费用，且正式同意资助ParkinsonNet。不过，我们尚未能完成一个长期性基金模式，从而将该健康治疗过程中节约的资金直接用于承担管理费用。一家大型保险公司已经开始仅与ParkinsonNet专家签约。尽管这有助于扩大ParkinsonNet参与者所治疗的病例量，但也限制了患者的选择自由。 　　更广泛的应用
　　ParkinsonNet由于几方面的原因，已经引起了政策制定者的兴趣。首先，已经成功地将护理从机构（医院及康复中心）转移至了提供护理的社区，主要是在患者家庭内20。集群对照试验中费用的减少，主要是因为ParkinsonNet治疗降低了住院康复治疗、非正规治疗及居家护理所需19。其次，ParkinsonNet与费用实质性下降相关（表1）。第三，已经增加了医疗服务过程中及健康结局方面的透明度，并帮助政策制定者确定效益好的治疗应花费在何处。
　　ParkinsonNet是由那些有志于改善其服务质量的专家自下而上主动组织而成的。考虑到为其他长期患者建立类似网络，重点应在于促进网内协作，而不是在机构间同质化竞争。这对于结构化过程提供的经济支持也至关重要，如成员的选择、标准化程序、训练计划及质量登记。
　　结论
　　ParkinsonNet引入了新的“治疗协作文化”，经此，专业人员及相关患者共同努力，尽力达到最佳结局。患者的参与、授权许可及个体管理是关键。最近的探索性工作表明，这一网络模式在增强护理方面所具有的潜能，不仅存在于社区中，也存在于患者的居家治疗及疗养院中24。该模式对于具有其他慢性病患者，因缺乏专家、专家间沟通不畅、缺乏患者可用的工具而受类似不良影响，也有获益25，26。
　　关键信息
　　ParkinsonNet是一个模式，由联合在局域网内的一定数量训练有素专家做出治疗。
　　该协作由专业信息技术平台支持，该平台可提供信息并使专家和患者间可以进行沟通。
　　经过这十多年，ParkinsonNet已经扩展至66个局域网，以及遍及全荷兰、来自15个不同专业、近3000名训练有素的专家。
　　证据表明，这样做可以管理患者、促进自我管理、改善治疗质量、降低入院治疗、降低治疗费用。
　　ParkinsonNet从有趣的角度以改善（帕金森病）患者及其他慢性病患者的治疗质量。
　　参考文献见bmj.com
　　BMJ 2014；348：g1838
　　doi： 10.1136/bmj.g1838
　　编辑/本刊记者 王欣
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