王甲 襁褓里的巨婴

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　　王甲陷在轮椅里，安静地望着电视。
　　他的头始终向右耷拉着，喉咙呼噜呼噜响，歪斜的嘴角流出的口水打湿了胸前的衣襟。整个身子被固定在椅背上，似乎随时都有瘫软下去的可能。
　　正在播放的，是他最喜欢的NBA篮球比赛。球员们的飒爽英姿，摇曳在热情而又激烈的赛场上。他的，则永远留在了墙上的旧照里。
　　有时一睁眼，天亮了，邓江英微微有些恍惚。她曾经有个健康、聪明的儿子，而今儿子还活着，面容迟滞，已经不是过去她熟悉的那一个。
　　
　　男一号
　　
　　王甲原名王大甲，王、大、甲，都预示着第一，这是父母对他的期望。
　　东北师范大学平面设计系高材生王甲，从小踌躇满志，处处拔尖。3岁拿笔，会写会画，7岁上书法班，那时的字体，已经有了后来的流畅飞扬。
　　大学同学这样回忆他：王甲的优秀是自外及内的，是全方位的。1米8的个头，天生的衣服架子，眼神温暖中带点伤，工人家庭出身，偏生一股贵族气质。
　　同学们被他的优秀彻底“征服”，是在非典时期，他身着中山装，握着两把拖把，吸足了半盆墨汁，在8米白绫上挥舞――“爱”。
　　灵活的双手自如而潇洒地滑动，叹为观止。簇拥的同学集体签名，许多女孩在尖叫：王甲!王甲!
　　买站票独闯北京、住地下室、泡面打发日子，是2006年夏的全部内容，王甲硬挺了过来。实习半年后，无任何“背景”的他从两千人中脱颖而出，被中国印刷总公司聘用，并落实了北京户口。
　　加班开始成为家常便饭，常常是一宿没睡，早上用冷水洗把脸又开始工作。王甲发给父母的信息，却从来是报喜不报忧，“你儿子没说的，你儿子是个男子汉!”在同事眼里，王甲很“醒目”，衣着讲究，唱歌、摄影、篮球、足球，样样在行。
　　他立下誓言：5年之内，一定要买房、买车!把为自己含辛茹苦一辈子的爸妈接到北京来，享享清福!熟悉他的人都说：这小子工作有狠劲，前途无量!
　　在家乡白城。邓江英退休后又找了一个做饭的活儿，厂子倒闭、买断工龄的王树范给人开车，一门心思攒钱给儿子在北京买房。王树范的腰板挺得格外直：赶明儿，王甲给我生个小北京娃，一口小京腔!
　　梦想很快照进现实，2007年，王甲晋升为设计部的负责人，申请的经济适用房也有了眉目。
　　
　　2007年发病，2008年上轮椅
　　
　　谁也没有料到，上天只愿意给王甲24年的幸福生活。
　　这年8月的职工运动会上，他以12秒37的成绩夺得百米冠军。接下来的数月如同噩梦：9月，说话开始迟钝；10月，喝水日寸玻璃杯从手中跌落，同事笑称说话开始含糊的他要走周杰伦路线。王甲皱皱眉头，不是我不想，是嘴不听使唤了。
　　他打电话给母亲邓江英，怯怯地说，
　　“我好像神经上有点病”，忙得脑子乱了吧。邓江英不以为意。
　　10月底的一个周末，王甲还像以往一样，到父亲的朋友家打牙祭。朋友的爱人是位中医，感觉王甲吃东西慢了，说话不对劲儿。
　　“你儿子好像有点毛病……”撂下电话，王树范和邓江英立马买了火车票，来到北京。领着儿子去协和、宣武、北医三院三家医院，高度怀疑为得了一种罕见病――肌萎缩侧索硬化症(ALS)，又称“渐冻入症”。
　　他们不太相信。儿子还走得好好的呢，有那么严重么?一合计，邓江英留在北京照顾儿子，王树范继续回家赚钱。
　　依旧是百爪挠心。家里的电脑是王甲毕业后淘汰的，王树范刚刚入门。捣鼓半天，敲进去“肌萎缩侧索硬化症”，看着屏幕上那些无情的字眼，“病因不明，无有效疗法，存活时间3至5年”，王树范再也坐不住了。第二天，他把工作辞了。重新联系北医三院。王甲住了一个月，确诊为这个病。医生把夫妻俩拉到一边，轻轻地说：做好准备，时间不会太长了。
　　心一下子被撕成了碎片。王树范一夜白头，邓江英消瘦至极。
　　为给王甲治病，什么法都试过，科学和迷信一齐上。说哪里有个巫医，能给破，夫妻俩就找去。巫医说王甲是条龙，得扎个替身在庙后头烧了，还得带个替身来北京烧。又有说家里的祖坟有问题，又找了阴阳先生到祖坟做法事。王树范甚至老在责怪自己，把儿子名字起大了。
　　王甲的身子，遭的罪更多。火灸、梅花针、拨筋……只要有一线希望，他都欣然接受。一次，母亲试了下拨筋。只一下就痛得眼泪快要掉下来，而王甲一次疗程就要一个小时，却始终连哼都不哼一声。
　　病情的发展不可遏制，两三天一个样。不到一年，王甲坐上了轮椅。
　　不久，公司经理无奈地告知他父亲：公司将与王甲签署解聘合同，让他在社会上自谋生路。他知道后，“内心翻江倒海，如打翻了五味瓶。”3万多元的补偿费，为他换回一台呼吸机。他在小屋里愤懑地怒吼。啊――
　　一个月就指着1600元过活，包括邓江英的1000元退休金，王甲的低保金491元，重残补贴100元。王树范一狠心把老家的房子卖了，豁出去，誓要和这个病斗下去，不留后退之地。卖房子的钱。加上网友们捐的6万元，花得似流水。
　　一位医生说得很直白：得了这个病，最终就是家破人亡。
　　
　　病着的穷人，精神的富翁
　　
　　两年过去了，许虹依旧对那一幕耿耿于怀：面目全非的王甲悄无声息地与母亲挤在一张床上，床下边，是王树范睡觉的地儿。一家人蜷缩在一间不足10平米的小屋，等待死亡的图像何其令人震惊，那一瞬间，她“颤栗不已”。
　　她原本是王甲的网友，是一个虔诚的基督徒，有一个和王甲同龄的儿子。最初照顾王甲，只是为他做检查时提供交通工具，没想到，日后成了他相依相伴的“虹妈”。
　　“大甲，他需要我。而他，给我，给大家带来很多精神上的鼓励。”在虹妈友人的资助下。一家人搬进了100平的大房子，免费居住3年。平时的治疗也是虹妈想法在筹措费用。原本被“判刑”2年左右，王甲已经坚持到3年半了。
　　全身瘫痪的王甲只剩下右手食指力量尚存，睡觉时要依赖呼吸机。
　　清华大学的几名老师和学生专门为王甲研制了一种软件，他可以通过软件的独特功能指挥电脑工作。几年来，王甲在亲友的协助下坚持创作，完成了各类平面设计60余幅，甚至为玉树地震灾区创作了公益海报。
　　在电脑前，王甲每拼出一个字，都需要别人把光标挨个放在电脑屏幕上的字母上，靠眼神一点点示意鼠标移动到合适的位置，眨眼为“是”，不动则是“否”。一句15个字的话，他需要花上5分钟。
　　他热爱写博客，与外界交流思想，甚至写信给霍金。在信中，王甲说：“你在我心里，就是我的方向。”他希望霍金可以给他指引。辗转20天，王甲终于收到霍金的信，
　　“我对你的寄语是，将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去!不幸的生活有其相似性，但总有事情你能够去做，并且你也可以做得很好!只要有生命。就不该放弃希望……”。
　　博客里，他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，为了写这封800多字的信，王甲花了3天时间。“这是我最大的心愿，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾，就像我为我的生命付出的一切。”
　　感激于别人的帮助，而自己的生活还需要继续。
　　吃、拉、睡、醒，王甲仿佛是个襁褓里的婴儿，一切交由父母。邓江英和丈夫遵循一个自制的时间表。每天早上8点，开始忙乎。所有食物打碎成糊状。太稀了，容易呛到，太千了。咽不下去。“他小时候都没这么细致过。”每天洗澡，每天晚上隔两个小时给王甲翻一次身，瘦得皮毛骨的他常常会硌得疼。两人每天交替着到小区下面买买菜，透透气。
　　3年半了，王甲的最大任务就是让自己吃得多一些，再多一些。而喂饭需要相当技术，如投飞镖一样迅速将食物投入到王甲的咽喉深处。
　　王甲吞咽很慢，吃的也不多。但碰上最爱吃的汉堡包，会来个精光。听妈妈说起这个，王甲眼睛眨巴眨巴，微微一笑。邓江英忍不住要笑了――她的儿子，还是当年那个机灵鬼。
　　摄影记者给王甲拍照片，他悄-悄向母亲示意，能找件漂亮点的衬衣吗?
　　他依然保持着用洗面奶洗脸、喷香水的习惯，喜欢用发蜡把头发抹得立起来。只是在换衣服时，会有一点失落，“我现在太瘦了，穿什么都不好看。”
　　夫妻俩尽力维护着儿子的小“奢侈”，让他活出自己的尊严。
　　采访前的那天晚上，对王树范来说有些特别。把儿子往按摩床上一放，80多斤的人，都快瘦没了。他一宿没睡，整夜睁着眼看着天花板，靠在床头，头颈发硬。眼前是儿子王甲的幻影，越走越远，不可触摸，仿佛要不可及。

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