基于个人与家庭自我管理理论在白血病患者中的应用效果

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　　[摘要]目的 探讨基于个人与家庭自我管理理论在白血病患者中的应用效果。方法 选取2015年1月～2018年12月于我院接受治疗的102例白血病患者为研究对象，按照随机数字表法分为观察组和对照组，每组各51例。患者均实施化疗，对照组在其基础上予以常规护理，观察组在对照组基础上实施基于个人与家庭自我管理理论干预。比较两组护理前及护理3个月后生活质量量表（SF-36）及自我感受负擔量表（SPBS）变化情况，并记录护理后的自我管理效果[自我管理行为量表、情绪调节自我效能感量表（SRESE）]。结果 两组护理前的生活质量评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）;两组护理后的生活质量评分高于护理前（P<0.05），且观察组护理后的生活质量评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）;护理后，观察组SPB轻度率为84.3%，高于对照组的64.7%（P<0.05）;护理3个月后，观察组的自我管理行为各指标水平及SRESE总分高于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）。结论IFSMT可明显提高白血病患者自我护理能力，提升管理效果，且能显著改善其生活质量。
　　[关键词]白血病;自我管理;家庭;效果;生活质量
　　[Abstract] Objective To explore the application effect of self-management theory based on individual and family in leukemia patients. Methods A total of 102 leukemia patients who were treated in our hospital from January 2015 to December 2018 were selected as study subjects， and divided into the observation group and the control group according to random number table method， 51 cases in each group. All patients were treated with chemotherapy. The control group was given routine nursing on the basis of chemotherapy. The observation group was given intervention based on personal and family self-management theory on the basis of the control group. The quality of life scale （SF-36） and self-perceived burden scale （SPBS） of the two groups were compared before and after 3 months of nursing， and the self-management effect （self-management behavior scale， emotion regulation self-efficacy scale [SRESE]） of the intervention was recorded. Results There was no significant difference between the two groups in the quality of life score before nursing （P>0.05）; the quality of life scores after nursing in the two groups were higher than those before nursing （P<0.05）， and the quality of life scores after nursing in the observation group were higher than those in the control group the differences were statistically significant （P<0.05）. After nursing， the mild rate of SPB in the observation group was 84.3%， higher than that in the control group for 64.7% （P<0.05）; after 3 months of nursing， the level of each index of self-management behavior and the total score of scores in the observation group were higher than those in the control group， the differences were statistically significant （P<0.05）. Conclusion Self-management theory based on individual and family can obviously improve the self-care ability， management effect and life quality of leukemia patients.
　　[Key words] Leukemia; Self-management; Family; Effect; Quality of life 　　白血病属于造血干细胞恶性增殖性血液科疾病，患者表现为发热、贫血、骨关节疼痛等，而主要治疗手段以化疗为主[1]。但考虑到疾病的痛苦与化疗药物的毒副反应，对患者自身情绪及心理等多方面造成负面影响，不仅不利于预后，还可能导致其生活质量大幅度降低，因此，有关白血病患者化疗后的护理干预现已引起广泛关注[2]。常规护理模式中患者全程属于被动状态，治疗依从性低，且未考虑亲属的支持力量[3]，而基于个人与家庭自我管理理论（IFSMT）通过将患者的心理状态及行为分为情境、进程及结局3个阶段，并联合家属协助共同达到最佳预后效果，对提高患者的生活质量及自护能力有重要意义[4]。本研究探讨IFSMT的白血病患者自我管理效果，取得一定成果，现报道如下。
　　1资料与方法
　　1.1一般资料
　　选取2015年1月～2018年12月于我院接受治疗的102例白血病患者为研究对象，按照随机数字表法分为观察组和对照组，每组各51例。纳入标准：①临床资料完整者;②具备正常的阅读及听说能力者;③自愿签署知情同意书者;④年龄≥18岁。排除标准：①同期接受其他措施干预者;②意识及沟通障碍者;③生存期<6个月者;④随访失联，中途退出者。本研究经医院医学伦理委员会审核批准。两组的性别、年龄、病程、文化水平等一般资料比较，差异无统计学意义（P>0.05）（表1），具有可比性。
　　1.2方法
　　对照组给予常规护理干预，包括健康教育、饮食指导、用药安全规范、出院随访等;观察组在对照组基础上予以IFSMT干预，具体措施如下。①建立自我管理干预小组：由临床医师、心理輔导员、责任护士构成干预小组，于患者入院后根据其心理状态、文化程度、家庭情况及病情发展等信息，制定个体化护理方案，并对护理人员进行培训，加深IFSMT护理理念，将患者作为护理工作的重点。②创建情境：通过对多方面数据分析，确定患者自我管理能力缺乏的主要原因，随后针对性进行弥补，开展疾病相关知识课堂宣教、情感辅导、角色扮演等。③进程：知识宣教可统一培训，包括治疗方案、护理措施、不良反应应对方法等，宣教完成后，可进行分组访谈，通过对患者提问的方式了解现阶段中存在的问题，及自身需求，鼓励患者勇敢表达，及时宣泄负面情绪，并给予肯定，在访谈中还可了解患者自身在家庭中的主要角色，以及该病对角色造成的影响，及时与其家属沟通，康复过程可允许家属陪同，强化医患合作，还引导家属与患者有效沟通，为其创造一个轻松温馨的康复氛围。④结局：出院前提供患者健康手册并嘱其关注微信公众号，可及时留言进行疑难询问，相关人员24 h在线解答，对携带深静脉管道出院的患者，护理人员耐心指导其正确方法，且嘱患者注意穿刺口变化，及时反馈复诊。两组干预持续3个月。
　　1.3观察指标及评价标准
　　①生活质量[5-6]：护理前后，分别采用生活质量量表（SF-36）评估两组生活质量变化情况，该量表包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、生理健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康等8个维度，总分37～155分，分值越高生活质量越佳。②自我管理能力：护理后采用自我管理行为量表[7]从心理因素、生活因素、社会帮助、自身症状变化、对疾病的认识及与医生的交流6方面对患者的自我管理行为进行评估，评分越高，自我管理行为水平越高，并通过使用情绪调节自我效能感量表（SRESE）[8]评估患者的自我效能，包括表达积极情绪（POS）、调节生气或者愤怒情绪（ANG）、调节沮丧或痛苦情绪（DES）3个方面，共12个项目，均为5级评分，总分0～60分，分数越高自我效能越好;③自我感受负担[9]：采用中文版自我感受负担量表（SPBS）测定患者的SPB程度，共10个条目，并按照1-5分进行评分，评分<20分，为无明显自我负担，评分20～29分为轻度SPB，评分30～39分为中度SPB，评分≥40分为重度SPB，轻度率=（无明显+轻度）例数/总例数×100%。观察指标：比较两组护理前及护理3个月后 SF-36评分及SPBS评分情况，并记录其干预后的自我管理效果（自我管理能力量表、SRESE）。
　　1.4统计学方法
　　采用SPSS 18.0统计学软件分析数据，计数资料用百分率%表示，采用χ2检验，等级资料采用秩和检验，计量资料用均数±标准差（x±s）表示，组间比较采用独立样本t检验，组内不同时间点比较，采用配对样本t检验;以P<0.05为差异有统计学意义。
　　2结果
　　2.1两组护理前后SF-36评分的比较
　　两组护理前SF-36评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）;两组护理后的SF-36评分高于护理前（P<0.05），且观察组护理后的SF-36评分高于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）（表2）。
　　2.2两组护理后SPB的比较
　　护理后，观察组的SPB优于对照组（P<0.05）;观察组SPB轻度率为84.3%，高于对照组的64.7%，差异有统计学意义（P<0.05）（表3）。
　　2.3护理后两组自我管理行为水平的比较
　　护理3个月后，观察组的自我管理行为各指标水平及SRESE总分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）（表4）。
　　3讨论
　　白血病作为恶性肿瘤的一种，其病情较复杂且预后较差，难以治愈，化疗是目前治疗该病的主要治疗手段，但因其疗程长、毒副反应多、且治疗费用高昂等特点，患者普遍承受来自经济、心理、生理等多方面的压力，常出现焦虑、抑郁等负面情绪，且疾病的突发性不仅给患者生活质量造成不良影响，还可能导致其家庭地位及关系产生变化，最终影响患者治疗依从性[10]。
　　常规护理干预仅涉及对患者疾病知识、心理、用药安全等方面的基础指导，且护理目的性差，患者长期处于完全被动状态，依赖性强，不利于出院后的持续护理[11]。IFSMT于2009年由美国Pyan首次提出，现于国外被广泛运用于各类肿瘤的预后护理中，获得较理想的干预效果，而国内有关该理论的临床护理报道较少[12]。IFSMT通过将患者的自我管理行为从心理层面细化，分为情境、进程及结局3个维度，其中情境指的即是患者个体化信息，包括性别、文化程度、家庭情况等信息，所有信息构成了患者个人康复背景，并通过建立自我管理小组，对患者个人信息的分析与沟通，找出自护能力弱的深层原因，并从疾病相关知识宣教、角色转化及心理访谈等展开进程，不仅包含小组合作，还考虑到患者于家属间的联系，在家属及护理人员的鼓励及开导下逐渐改变应对方式，卸下心理负担，不仅有助于医患关系及亲属关系的更亲近，还可有效降低患者自我感受负担[13]。更有利于医院-社区-家庭-个体通路的构建，使患者全方位接受健康教育，提高治疗主动性，而改善其自我管理能力，有助于早日出院[14]。 　　本研究结果显示，观察组经过3个月的护理干预后，较对照组的自我管理能力、情感调解能力、自我感受负担及生活质量改善更明显（P<0.05），提示在常规护理的基础上实施IFSMT护理干预，更有利于患者理解能力、接受能力及思维能力的提升，以改善健康结局。彭闵等[15]研究发现，IFSMT针对性护理2型糖尿病患者的足部管理，可提高其自护能力，预防糖尿病足的发生。
　　综上所述，IFSMT不仅可明显改善白血病患者自护能力及自我负担感受，并提高其管理效果及生活质量。
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　　（收稿日期：2019-11-12  本文编辑：崔建中）
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